Centros e instituciones de ayuda en madrid

En esta entrada quería aprovechar para dejaros centros e instituciones en las que podéis encontrar la ayuda que necesitáis en el caso de que andéis un poco perdidos.

Equipo de orientación educativa de la Comunidad de Madrid (pincha aquí)

Colegios Públicos de Educación especial de la Comunidad de Madrid (pincha aquí)

CENTROS CONCERTADOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL ESPECÍFICOS DE AUTISMO EN LA COMUNIDAD DE MADRID.

Colegio concertado Educación Especial ARAYA

C/ Ramón Power n º 9 28043 MADRID (distrito de Hortaleza)

Teléfono: 913.883.722

Colegio concertado de Educación Especial AUCAVI

C/ Ricardo Ortiz n º 29 3 º planta, 28017 MADRID (Distrito Ciudad Lineal)

Teléfono: 913.553.755 625.728.373

Colegio concertado de Educación Especial Leo Kanner

C/ Peña del Sol n º 22 28034 MADRID (Distrito de Fuencarral)

Teléfono: 917.348.195

Colegio concertado de Educación Especial PAUTA

C/ Pobladura del Valle n º 13 Z. 28037 MADRID (Distrito San Blas)

Teléfono: 913.135.289

Colegio Concertado de Educación Especial (CEPRI)

C/ San Sebastián, n º 25 28220 MAJADAHONDA

Teléfono: 916.387.500 Fax: 916.346.171

Colegio concertado de Educación Especial Nuevo Horizonte

Avda. de la Comunidad de Madrid, n º 43; 28230 Las Rozas (Madrid)

Teléfono: 916.377.455

Colegio concertado de Educación Especial Juan Martos

C/ Arcos de la Frontera, 18 ; 28023 ARAVACA (Madrid)

Teléfono y fax: 013071822

SERVICIO GRATUITO DE ORIENTACIÓN JURÍDICA DE DISCAPACIDAD

La Comunidad de Madrid y el Ilustre Colegio de Abogados de Madrid, pode a disposición de los usuarios que lo requieran, un servicio especializado en asesoramiento jurídico general, de carácter gratuito y para todas aquellas personas que tengan algún tipo de discapacidad. El servicio es presencial mediante cita previa. Podrá solicitarla en el siguiente

Número de teléfono: 91.535.82.39

E-mail: sojdiscapacidad@madrid.org

ASOCIACIONES RELACIONADAS CON EL TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

AFANYA.TGD

Asociación de familias de la zona Sur de Madrid (Fuenlabrada, Getafe, Humanes)

C/ Hernán Cortés, n º 13

GETAFE

Teléfono 616 308 044

email: afanyatgd@gmail.es

email: info@afanyatgd.es

web: www.afanyatgd.es

www. afanyatgd.blogspot.com

ASTEA HENARES.

Asociación de familias de personas con Trastornos del Espectro del Autismo del Corredor de Henares (Atienden todo Madrid)

Alcalá de Henares y San Fernando de Henares.

Teléfonos 686.215.032 695.503.270

email: asteahenares@yahoo.es

Web: www.asteahenares.org

PROTGD.

Asociación de familias de la zona sur (Mostóles, Navalcarnero, Arroyomolinos, El Alamo, Villaviciosa de Odón…)

Telefonos de contacto : 607216324//675081075

Web: www.protgd.com

Email: marina.prieto@telefonica.net
Email: ineslpez@gmail.com

ASOCIACION ASPERGER MADRID.

Asociación de familias de niños con Asperger.
C/Ruidera N º 28 Local 2 28053 Madrid
Teléfonos: 91-786-27-28 Móvil: 619877626

Web: www.asperger.es/madrid

E-mail : madrid@asperger.es

ADISGUA.

Asociación de Personas con discapacidad en Guadarrama.(Cercedilla, Los Molinos, Collado Mediano..)
Teléfono:618109287.
Apartado de correos: 95. Guadarrama 28440

Web: http://adisgua.org
Correo electrónico: adisgua@gmail.com

APNA, Asociación de padres de personas con autismo.

C/ Navaleno, n º 9  28033 MADRID (Distrito Hortaleza)

Teléfono: 917.662.222; 917.667.265;

Fax: 917.670.038

Web: www.apna.es

E-mail: apna@apna.es

ARAYA, Asociación de Autismo

C/ Ramón Power, n º 9 28043 Madrid (Distrito de Hortaleza)

Teléfono: 913.883.722

Email: info@colegioaraya.org

Web: www.colegioaraya.org

AUCAVI.Fundación AUCAVI (Autismo Calidad de Vida)

C/ Ricardo Ortiz, n º 29 3 ª planta 28017 MADRID (Distrito Ciudad Lineal

Teléfonos: 913.553.755; Fax 911.410.661

E-mail: colegio@fundacionaucavi.org

Web: www.fundacionaucavi.org

PAUTA. sociación de familiares de personas del Espectro Autista

C/ Pobladura del Valle n º 13 Z 28037 MADRID (Distrito de San Blas)

Teléfono: 913.135.289

Web: http://www.asociacionpauta.org

E-mail: pauta@asociacionpauta.org

CEPRI, Asociación de padres y profesionales

C/ San Sebastián, n º 25; 28220 Majadahonda(Madrid)

Teléfono: 916.387.500; 916.342.467

Web: http://www.educa.madrid.org/web/cc.cepri.majadahonda

Nuevo Horizonte

Avda. de la Comunidad de Madrid n º 43 ; 28230 LAS ROZAS (MADRID)

Teléfono: 916.377.455

Web: www.nuevohorizonte.es

INTEGRA,

Asociación de Padres y Amigos de Niños con TEA/TGD

Web: www.integra-teatgd.com

Posibles tratamientos

Programas educativos

• Terapia de logopedia.

Ninguna terapia funciona para todos los individuos con Trastorno Autista. Muchos profesionales y familias utilizan tratamientos que promueven un comportamiento social y comunicativo más normal, y minimizan los comportamientos negativos.

• Programa educativo de apoyo.

La educación es la principal herramienta en el tratamiento de este tipo de niños. Para que se pueda llevar a cabo es importante que los maestros  tengan conocimientos sobre el autismo, para poder adaptar el currículo a sus necesidades.

• Terapia Conductual.

Se le conoce también como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Esta terapia enseña habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

• TEACCH.

Se basa en la comunicación visual, por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras .Este tratamiento es una excelente opción una vez que los niños con autismo están bajo control instruccional y fijan su atención.

• PECS (Picture Exchange Comunication System).

Método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

Apoyo familiar.

• Tratamiento Psicológico

El consejo psicológico puede ser muy útil a las familias, para ayudarlas a adaptarse al hecho de tener que criar a un niño con discapacidad. Si el pequeño ya asiste a un programa de la escuela, tanto los padres como los profesores deben ser informados de los síntomas del trastorno, y de como estos síntomas pueden afectar a la habilidad del niño para funcionar en el hogar, en el barrio, en la escuela, y en situaciones sociales.

Ayuda medica.

• Tratamiento Medico.

El principal objetivo del tratamiento médico en niños con autismo es el de asegurar la salud física y psicológica, un buen programa preventivo de salud debe incluir chequeos físicos regulares. No existe ninguna medicación específica que ayude a todos los niños con autismo.

• Tratamiento farmacológico.

No existe ningún fármaco que cure el autismo y, de hecho, muchos pacientes no requieren de ningún tipo de medicación. No obstante, algunos fármacos psicotrópicos que apuntan a síntomas específicos, como las estereotipias, compulsiones, hiperactividad y agresiones, parecen ser de ayuda, a pesar de que faltan ensayos clínicos controlados del efecto de algunos de estos fármacos en el autismo.

• Dieta libre de Gluten y cafeína.

Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos.   Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios.   Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.

• Vitaminosis.

Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas.   Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas.   Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).

Otras posibilidades de ayuda

• Método Tomatis y Berard.

Estos métodos se basa en el adiestramiento auditivo del niño que tiene autismo y con ello abrir canales en su cerebro. Esta terapia es muy sugerida cuando el niño muestra demasiada sensibilidad a los ruidos.

• Músico Terapia.

Este método busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. En algunos niños ha dado buenos resultados.

• Delfino Terapia, Equino Terapia, etc..

Terapia con delfines, caballos, etc. Es muy recomendable independientemente de sus ventajas o desventajas, ya que será una gran experiencia para el niño.

A pesar de estos tratamientos o terapias, es importante, informarse, pedir ayuda para poder elegir el que mejor pueda funcionar en el cada caso.

La comunicación de un autista

Todos los seres humanos nacemos con la capacidad de comunicarnos, pero los autistas no la emplean y la pierden.

A veces estos niños se desenvuelven en un entorno en el que tienen todo a su disposición inmediata (a veces los padres son demasiado eficientes y se anticipan a todas las necesidades y acciones del niño sin permitirle que él inicie ninguna conversación. Sería conveniente que no fueran tan eficientes; por ejemplo, no le sirvan el agua en las comidas y esperen a que sea el quien lo pida). Esto les puede llevar a no desarrollar la comunicación o simplemente a pensar que la comunicación no merece la pena.

Algunas escuelas enseñan el lenguaje de signos a los niños autistas que son incapaces de hablar. El uso del lenguaje de signos continúa siendo un tema controvertido (incluso en los hipoacúsicos) ya que puede parecer extraño proponer su uso en un grupo de niños que generalmente tienen una capacidad auditiva adecuada.

Los sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS, SPC o pictogramas) sirven para ayudar a niños/as y adultos con autismo y otros trastornos del desarrollo para adquirir una buena comunicación.los sistemas son usados principalmente con individuos que no hablan o hablan con limitada efectividad. Estos sistemas de comunicación requieren de un aprendizaje, para su mejor utilización, como por ejemplo, los grupos de palabras se dividen en colores.

20 Cosas que nos pediría un autista

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi rito. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llaman “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir.- Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú !!!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llaman “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. – Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimientos en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí. No te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”.Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se llaman “normales”.

Pruebas de diagnostico del espectro autista

Para que se teme la determinacion de llevar a un niño con posible espectro autista al especialista fijese en la siguente imagen y video:

Existen diversas pruebas para el diagnostico del espectro autista, en las cuales es necesaria la colaboración de familiares y educadores, para que una vez detectado el grado de autismo se puedan formular estrategias de tratamiento para conseguir la mejoría del paciente. Algunas de las pruebas mas comunes son:

Nombre	Descripción
ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) Lord, C. et al. (1994) [5]	Un modelo de entrevista a padres,   considerado como muy preciso.  Los   niños han de tener un nivel de edad mental superior a los 18 meses. Requiere   formación especializada.
DISCO(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder) Wing  et al. (2002) [6]	Entrevista semiestructurada que permite   recoger información evolutiva de diferentes fuentes para realizar un   diagnóstico según DSM IV y CIE 10.
ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) Lord et al (2000) [7]	Instrumento estandarizado de observación semiestructurada con   situaciones sociales de juego o dialogo. Se aplica a niños mayores de 36   meses de edad mental.
CARS (Childhood   Autism Rating Scale)DiLalla,   y Rogers (1994) [8]	Después de observar a la persona, el   profesional puntúa cada elemento en unas escala de 7 puntos el grado en que   su conducta se desvía del comportamiento de personas de la misma edad mental.
GARS (Gilliam Autism   Rating Scale)Gilliam y Janes (1995)   [9]	Se aplica desde los3 alos 22 años para estimar   la severidad de los síntomas de autismo. Está basada en el DSM IV y los ítems   se agrupan en 4 categorías (estereotipias, comunicación, interacción social y   alteraciones evolutivas).
Uzgiris/Hunt’s   Scales of Infant DevelopmentDunts (1980) [10]	Evalúa el desarrollo cognitivo de niños menores   de 24 meses y  proporciona información   sobre habilidades cognitivas tempranas relacionadas con el desarrollo de la   comunicación.
Merril-Palmer Scale   of Mental Tests Stutsman, (1931) [11]	Se aplica a niños de18 a78 meses. Tiene la   ventaja de se que superpone a las pruebas cuyo techo y cuyo suelo está en los   24 meses.  Los datos normativos más   recientes datan de 1978. Utiliza unos materiales muy atractivos para las   personas con TEA., consiguiendo evaluar el nivel cognitivo cuando otros   instrumentos no lo consiguen.
Leiter   International Performance ScaleLeiter (1948) [12]	Muy útil cuando la persona no tiene habla.   Se aplica de los2 a  los 18 años y a veces a las personas con autismo les cuesta entender el tipo   de tareas propuestas.
Escalas de inteligenciaWechsler (WPPSI-R, 1989; WISC-RI,   1991; WAIS-III, 1997) [13,14,15 ]	Proporcionan datos de inteligencia en   términos psicométricos (CI). Son muy utilizadas, especialmente a partir de   los 5 años y cuando la persona tiene lenguaje (necesario no sólo para la   ejecución de muchas subpruebas, sino también para comprender las tareas).
Test de Matrices Progresivas de Raven ColorRaven (1938) [16]	Es útil para conocer el nivel intelectual, especialmente en los   individuos de bajo nivel de funcionamiento cognitivo.
Escalas Bayley de Desarrollo InfantilBayley (1993) [17]	Se suele utilizar para individuos muy   afectados o para niños con una edad mental inferior a los 3,5 años.   Proporciona información relevante para conocer el nivel de desarrollo y para   elaborar programas de apoyo, pero tiene escaso valor predictivo.
PEP-R Perfil Psicoeducacional. RevisadoMesibov, Schopler y Caison (1989) [18]	Es un instrumento de observación   semiestructurado que se usa principalmente para niños no verbales con una   edad mental entre 2 y 5 años. Está poco estandarizado. Cuenta con una versión   para adolescentes (APEP).
Escalas McCarthy de Aptitudes y   Psicomotricidad (1972) [19]	Batería de tareas atractivas organizadas en   6 escalas para niños de2,5    a8 años. Con datos normativos españoles. Muy   utilizado en el campo educativo.
K- ABC Kaufman &   Kaufman (1983) [20]	Batería para el diagnóstico de la   inteligencia en un rango de edad entre 2,5 y 12,5 años. Aporta resultados con   trascendencia educativa, y es fácil de aplicar.
CSBS (Communication and Symbolic Behaviour Scales)Wetherby y Prizant (1993) [21]	Proporciona un perfil estandarizado de   puntos fuertes y débiles en habilidades comunicativas distribuido en 6 áreas   agrupadas en funciones, medios comunicativos, sensibilidad socioemocional y   desarrollo simbólico. Dispone de estudios de fiabilidad y validez y se aplica   a personas no verbales.
ACACIATamarit   (1994) [22]	Valora la competencia comunicativa del niño   con bajo nivel de funcionamiento y no verbal a través de un guión   estructurado de interacción.  Ofrece   datos para la diferenciación diagnóstica entre autismo con discapacidad   intelectual y discapacidad intelectual sin autismo.
Reynell   Developmental Language ScalesReynell (1997) (3ª   ed.) [23]	Proporcionan información tanto cuantitativa   como cualitativa del lenguaje comprensivo y el expresivo. Se aplica a niños   de1 a7   años y dispone de datos formativos.
VINELAND (Vineland   Adaptive Behavior Scales)  Sparrow,   Balla, y Cicchetti, (1984) [24]	Se aplica desde el nacimiento hasta los 18   años, proporcionando puntuaciones de edad de desarrollo en áreas de la vida   diaria, la socialización, la comunicación, etc.
Costello Symbolic   PlaytestLowe &   Costello  (1988) [25]	Test de juego, que establece el nivel   funcional de juego del niño, situándolo entre 12 y 36 meses de edad. Es de   fácil administración, y orienta sobre las pruebas de inteligencia que la   persona va a ser capaz de realizar.

El autismo según la OMS

“El autismo incluye un síndrome que se presenta desde el nacimiento o se inicia casi invariablemente durante los primeros 30 meses de la vida. Las respuestas a los estímulos auditivos y visuales son anormales y de ordinario se presentan severas dificultades en la comprensión del lenguaje hablado. Hay retardo en el desarrollo del lenguaje, y si logra desarrollarse se caracteriza por ecolalia, inversión de pronombres, estructura gramatical inmadura e incapacidad para usar términos abstractos. Existe generalmente un deterioro en el empleo social del lenguaje verbal y de los gestos. Los problemas de las relaciones sociales antes de los 5 años son muy graves e incluyen un defecto en el desarrollo de la mirada directa a los ojos, en las relaciones sociales y en el juego cooperativo. Es frecuente el comportamiento ritualista y puede incluir rutinas anormales, resistencia al cambio, apego a objetos extravagantes y patrones estereotipados de juego. La capacidad para el pensamiento abstracto o simbólico y para los juegos imaginativos aparece disminuida. El índice de inteligencia va desde severamente subnormal hasta normal o por encima. La actuación es en general mejor en los sectores relacionados con la memoria rutinaria o con habilidades espacio-visuales que en aquellos que exigen habilidades simbólicas o lingüísticas”.